Erfahrungen mit dem Klumpfuß

Ich wünschte, die folgenden Erfahrungen nicht machen zu müssen. Nur bleibt mir aufgrund meines Schicksals keine andere Wahl, als die folgenden Geschehnisse hinzunehmen. Da mir mein Schicksal diesen Wunsch verwehrt, möchte ich das Beste aus meiner Situation machen und anderen Menschen mit meinen Erfahrungen helfen. Außerdem sind viele Menschen mit Behinderung sehr viel schlimmer dran als wir, weshalb ich froh sein kann, mich nur mit dem Klumpfuß, mit Klumpfüßen auseinander setzen zu müssen. Dieser Blog soll Menschen mit Klumpfuß, Klumpfüßen oder ähnlichen Behinderungen dazu dienen, sich an meinen Erfahrungen zu orientieren.

Rezidivfehlstellung 05.06.14

Nachdem die Füße jetzt einige Jahre still gehalten haben, waren die letzten Monate dann doch mit Rückschlägen verbunden, über die ich hier kurz informieren möchte. Mein Sohn ist mittlerweile 9 Jahre alt und wir haben sehr viele Möglichkeiten ausprobiert, um eine Operation zu vermeiden. Die Ergebnisse der Untersuchung aus Oktober 2013 deuteten zwar auf den im kommenden Monat geplanten Eingriff hin. Die damals im Uniklinikum Münster festgestellte Rezidivfehlstellung beider Füße, links mehr als rechts, und die vorgeschlagene Vordertarsusosteotomie wollten wir jedoch durch eine zweite Meinung abgesichert wissen. Deshalb haben wir Prof. Dr. med. J. Hamel, den in München und ganz Deutschland angesehenen Klumpfußspezialisten aufgesucht. Prof. Hamel hat die Rezidive bestätigt und zur Behandlung der eigentlichen Deformität eine operative Releasemaßnahme vorgeschlagen, die dann in einem weiteren Termin bei Prof. Dr. med. R. Rödl in der Uniklinik Münster besprochen wurde. Dieser Operation mussten wir uns dann im Sinne unseres Kindes beugen. In der Hoffnung, dass wir durch unsere jahrelangen Bemühungen die Grundlage für eine erfolgreiche Operation unseres Sohnes gelegt haben. Wobei vorerst "nur" der linke Fuß operiert und die weitere Entwicklung abgewartet wird.

Rückenbeschwerden, Schlafprobleme 18.02.14

Wenn sich ein Kind so wie mein Sohn morgens über Schlafstörungen aufgrund von Rückenschmerzen beschwert, dann ist das höchst bedenklich. Zumal das in letzter Zeit häufiger vorgekommen ist und die Füße sowie sein ungewöhnliches Gangbild dazu beitragen. Sicherlich ist auch bei Kindern Bewegung die beste Therapie. Nur was unternimmt man bei einem Kind mit einer Gehbehinderung, wo sich der Gang und die Wirkung auf den Rücken in einem absehbaren Zeitraum nicht wesentlich verändern werden? Natürlich haben wir den Kinderarzt sowie unseren Orthopäden aufgesucht, die diese Gegebenheit für nicht weiter ungewöhnlich hielten, weil heutzutage auch Kinder zunehmend unter Rückenbeschwerden leiden würden, so zumindest die Aussage. Neben einigen Tipps zum Sitzen und Liegen sowie zur Haltung und Bewegung, die wir zu befolgen versucht haben, sind wir der Sache aber auch auf den Untergrund gegangen, indem wir beim Bett angesetzt und eine neue Matratze gekauft haben.

Zukunft-Huber, erste Erfolge 12.07.10

Nachdem wir jetzt seit ca. 4 Monaten nach Zukunft-Huber therapieren und parallel dazu die Ponseti-Behandlung mit der Mitchell-Schiene über Nacht beibehalten, ist es an der Zeit, über erste Ergebnisse zu berichten. Unser Sohn beginnt beim Laufen die Füße abzurollen, wobei er die Füße gerade aufsetzt. Bis auf kleine Einschränkungen hinsichtlich des linken Fußes, der immer noch eine Tendenz nach innen erkennen läßt, gilt das für beide Füße. Während er schräge Ebenen hoch läuft, kann er auch hier den ganzen Fuß, also den linken und rechten Fuß, mit Fersenbelastung aufsetzen. Der Einbeinstand funktioniert im Vergleich zu früher schon viel besser, obwohl dieser nach wie vor nur kurzzeitig möglich ist. Die Unterstützung der Ponseti-Methode durch die Physiotherapie nach Zukunft-Huber hat sein Gleichgewicht insgesamt verbessert. Die Dehnübungen wirken sich auf die Beweglichkeit seiner Füße aus, wobei er auch schon viel schneller rennen kann. Die Fortschritte hinsichtlich des Gleichgewichts sind auf dem Trampolin, während des Hüpfens auf einem Bein und während des Balancierens auf einem Laufsteg gut zu erkennen. Der Therapiekreisel ist dabei ein weiteres und gutes Hilfsmittel, mit dem wir sein Gleichgewicht trainieren. Wenn man die Füße von unten genauer betrachtet, also die Fußsohle in Augenschein nimmt, werden Längsgewölbe und Quergewölbe sichtbar. Unserer Physiotherapeutin nach, ist das ein gutes Zeichen für die Fußmuskulatur, wenn sich Längsgewölbe und Quergewölbe bilden.

Schlaf, Schlafstörungen 30.03.10

In der Vergangenheit, als unser Sohn mit der Denis-Browne-Schiene klar kommen musste, waren es die Schlafstörungen, die uns große Probleme bereiteten. Kein Wunder, wenn einem Kind die Bewegungsfreiheit im Schlaf fehlt. Damals, im Alter von 4 Monaten, ist er in den ersten Wochen der Fußtherapie trotz Müdigkeit nur schwer eingeschlafen und sehr häufig aufgewacht. Der Schlafsack war eine gute Alternative zur Decke, jedoch kam es trotzdem vor, dass sich die Schiene verhakte. Zudem wurde das Umdrehen erschwert, was für ein im Schlaf sehr bewegliches Kind die Hölle ist. Eine über Wochen sehr schwierige Eingewöhnungsphase, die wir damals meistern mussten. Die Zeit heilt alle Wunden und lässt die schmerzlichen Tage und Wochen in Vergessenheit geraten. Ich kann mich heute, 5 Jahre später, schon gar nicht mehr an die Details und Sorgen erinnern. Im Vergleich zu früher kommt er viel besser mit der Ponseti-Methode zurecht. Die Eingewöhnungszeit war um ein Vielfaches kürzer und er verweigert die (AFO)-Orthese nach Ponseti (Mitchell-Schiene) schon lange nicht mehr. Er scheint eingesehen zu haben, dass Mama und Papa sein Bestes wollen. Vielleicht trägt meine Vergangenheit, tragen meine Klumpfüße zum Verständnis bei. Denn ich erzähle ihm auch von mir und meinen Fußoperationen und zeige ihm die Narben an meinen Füßen. So sieht er mit eigenen Augen, was ich ihm ersparen will. Mit der offenen und ehrlichen Art die Dinge, die vielleicht noch nicht für ihn bestimmt sind, direkt anzusprechen, bin ich bisher gut gefahren. Das Ergebnis schlägt sich in der Akzeptanz der Fußtherapien und der Hilfsmittel nieder. Für ein behindertes Kind, das rund um die Uhr mit Fußtherapien konfrontiert wird, ist seine Nachtruhe außergewöhnlich gut. Trotz Schiene findet er Wege und Möglichkeiten, seine Beinfreiheit zu erlangen. Wie zum Beispiel das Anwinkeln der Beine, um in Seitenlage schlafen zu können.

Ponseti plus Zukunft-Huber 16.03.10

Also jetzt doch, obwohl sich Ponseti-Methode und Zukunft-Huber-Therapie einigen Aussagen nach nicht vereinbaren lassen, versuchen wir beide Therapien zu kombinieren. Die aus meiner Sicht insgesamt gesehen positive Entwicklung der Füße und das Feedback vom Oberarzt Dr. Schiedel auf die Frage nach der Kombination beider Methoden haben den Ausschlag für diesen Versuch gegeben. In den nächsten Monaten werden wir also mindestens zweimal täglich nach Zukunft-Huber therapieren, die Füße wickeln und in der Nacht die Behandlung nach Ponseti mit der (AFO)-Orthese nach Ponseti (Mitchell-Schiene) fortsetzen. Über meine Beobachtungen und die Ergebnisse werde ich berichten.

Dehnungen und Bandagen 06.03.10

Jetzt, nachdem wir seit ungefähr einem Monat versuchen, mit Dehnübungen und Bandagen nach Zukunft-Huber weiter zu kommen, ist es an der Zeit, über meine Erfahrungen zu berichten. Zukunft-Huber-Dehnung-linker-Fuss Frau Zukunft-Huber und unsere Ärztin haben von einer Kombination beider Methoden (Ponseti mit AFO-Schiene und Zukunft-Huber) abgeraten, weshalb wir momentan nur nach Zukunft-Huber behandeln. Das heißt, die AFO-Schiene wird momentan nicht angelegt. Mit Bezug auf die Therapie nach Zukunft-Huber mussten auch wir feststellen, dass der Aufwand vergleichsweise hoch ist. Wie alle Behandlungsmethoden verlangt die Therapie nach Zukunft-Huber eine konsequente Einhaltung der Vorgaben, weshalb wir die Füße mindestens zweimal am Tag jeweils 45 Minuten dehnen. In unserem Fall sind es insgesamt vier Übungen, Zukunft-Huber-Fersensitz die wir einhalten müssen. Im Sitzen und in Bauchlage wird vornehmlich der Innenrand des rechten und linken Fußes gedehnt. Da der Fersensitz ein grundsätzliches Problem darstellt, wenn man Klumpfüße hat, gehört dieser ebenfalls zu den Übungen. Dabei werden die Füße gerade gehalten, wie auf dem Bild (links unten) zu sehen ist. Im Anschluß an die Übungen wird sowohl der linke als auch der rechte Fuß gewickelt, um mitunter die Muskulatur des Außenrandes anzuregen. Wenn ich das richtig verstanden habe, dann fixieren wir damit die Füße und wirken mit der Bandage der ständigen Supination (Hebung des inneren Fußrandes bei gleichzeitiger Senkung des äußeren) entgegen, weil sich besonders der linke Fuß im Vorfußbereich zu sehr nach innen dreht. Zukunft-Huber-Bandage-rechts Zukunft-Huber-Bandage-links Die Wickel lassen wir rund um die Uhr dran, wobei wir diese zweimal am Tag wechseln. Beim Wickeln reicht es aus, die Wickel abzurollen, ohne daran zu ziehen. Wenn ich ehrlich bin, dann kann ich noch keine großen Fortschritte feststellen. Allerdings sind diese laut Frau Zukunft-Huber auch nicht so schnell zu erwarten. Geduld und Ausdauer gehören also unbedingt zu dieser Therapie. Ob wir bei dieser Therapie bleiben, hängt vom nächsten Termin im Universitätsklinikum Münster (UKM) ab.

Behandlung nach Zukunft-Huber 06.02.10

Zur Unterstützung der derzeitigen Behandlung wurde uns die Methode nach Zukunft-Huber verordnet. Ich vermute, dass diese Methode hauptsächlich dem linken fuß gilt, um ihn vor einer Operation zu bewahren. Noch blicke ich da nicht ganz durch, aber ich bin für meinen Sohn gerne bereit, diesbezüglich dazu zu lernen. Leider konnte ich auf Anhieb keine Praxis in unserer Umgebung ausfindig machen, weshalb ich Frau Zukunft-Huber direkt kontaktiert habe. Zukunft-Huber-Behandlung Wie der Zufall es wollte, war am 06.02. in Münster ein Seminar (eine Fortbildung) von ihr geplant, worin sie den Teilnehmern, Krankengymnastinnen und Krankengymnasten aus meiner Umgebung, ihre Methode vorgestellt hat. Der Einladung von Frau Zukunft-Huber sind wir ohne lange zu überlegen, gerne nachgekommen. Denn wann findet man schon die Gelegenheit, sein Kind von Frau Zukunft-Huber persönlich behandeln zu lassen, wenn man nicht in der Nähe ihrer Praxis in Biberach wohnt. Aufgrund alter Teilnehmerlisten konnte mir die Organisatorin des Seminars in Münster wichtige Tipps geben, womit ich eine Praxis aus meiner Umgebung gefunden habe. An diesem Tag schien ich vom Glück verfolgt zu sein, denn ich erfuhr von der Chefin, das eine Krankengymnastin ihrer Praxis doch tatsächlich zu den Seminarteilnehmern gehört. Zukunft-Huber-Bandage So sind wir also am Samstag zur Fortbildungsveranstaltung gefahren, wo Frau Zukunft-Huber die Füße meines Sohnes vor allen Teilnehmern begutachtet und behandelt hat. Die Krankengymnastin, welche die Behandlung fortsetzen wird, haben wir ebenfalls kennengelernt. Neben Frau Zukunft-Huber hat auch sie Hand angelegt, um das gelernte im Vorfeld anzuwenden. Meinem Kenntnisstand nach lassen sich jedoch Ponseti-Methode und Zukunft-Huber-Methode nicht miteinander vereinbaren. Aus meiner Laiensicht heraus schon alleine aus dem Grund, dass bei Zukunft-Huber über Nacht eine Bandage angelegt wird, weshalb die Mitchell-Schiene nicht zum Einsatz kommen kann. Wie wir beide Methoden miteinander vereinbaren sollen, ist mir momentan ein Rätsel, weil laut Frau Zukunft-Huber während der Behandlung nach ihrer Methode keine Schienentherapie möglich ist. Fragen über Fragen, die mir die behandelnden Ärzte und Therapeuten in Zukunft sicherlich beantworten werden.

Kontrolluntersuchung am 02.02.10

Heute, sechs Wochen nach der Gipsbehandlung, waren wir wieder in der Kinderorthopädie im Universitätsklinikum Münster (UKM). An die (AFO)-Orthese nach Ponseti (Mitchell-Schiene) hat sich mein Sohn mittlerweile gewöhnt, trotz zweier Druckstellen an den großen Zehen, die sich zuletzt gebildet haben. Wie erwartet, hatte er zu Anfang große Probleme beim Einschlafen, jedoch haben sich auch diese Probleme mit der Zeit gelegt. Nachdem beide Schuhe heute in den orthopädischen Werkstätten mit kleinen Polstern versehen wurden, Klumpfuss-Blog-Erfahrungen-Ponseti-AFO-Schiene hoffen wir, dass auch die Druckstellen so schnell wie möglich verschwinden. Was das Ergebnis der Untersuchung betrifft, so war die damalige Assistenzärztin mit dem rechten Fuß gut zufrieden. Der linke Fuß hat sich trotz Gipsbehandlung nach Ponseti und sechswöchiger Anlage der Ponseti-AFO-Schiene nicht wie erhofft verbessert. Weshalb der linke Fuß unter besonderer Beobachtung steht. Die Tests im Bereich Bewegungsanalytik ergaben das vermutete Ergebnis, keine großen Fortschritte in Bezug auf den linken Fuß. Im Anschluss an die nächste Untersuchung in einigen Wochen beim Oberarzt Dr. Schiedel entscheiden wird dann über die weitere Behandlung des linken Fußes. Während der Untersuchung ist der Begriff Sehnentransfer gefallen, der uns womöglich bevor steht, wenn sich die Fußstellung nicht wesentlich verbessern sollte. Informationen und Bilder zum Sehnentransfer finden sich auf Seite 20 der PDF-Broschüre der Global HELP Organisation.